‘Dores generalizadas e inexplicáveis’: como é conviver com fibromialgia? 5k4g5z

Não é fácil conviver com a fibromialgia. Quem faz a afirmação é a Maristela Isganzela Schwingel, que possui a doença e é presidente da Aficor (Associação de Fibromiálgicos de Concórdia e Região). A doença crônica ou a ser considerada uma deficiência em Santa Catarina, após a lei ser sancionada na última terça (11).

Maristela explica que a doença é uma síndrome dolorosa crônica que afeta o sistema nervoso central dos pacientes.

“A pessoa com fibromialgia sente a dor muito mais forte do que quem não tem a doença, com vários outros sintomas. Ela vai além da dor e impossibilita as pessoas de exercer suas atividades diárias, tanto nos afazeres domésticos, como no trabalho”, revela.

Constrangedor até chegar ao diagnóstico 194q5m

Além das dores, para Márcia Beatriz Gomes, que também foi diagnosticada com a doença crônica, o processo até o diagnóstico final foi constrangedor.

Segundo ela, em 2016 começou a sentir dores fortes na cabeça, no trapézio, alergias constantes e muita dificuldade para engolir.  Até receber o diagnóstico de fibromialgia, Márcia ou por vários médicos de diferentes especialidades.

Além disso, teve que fazer cirurgia e recebeu diagnósticos de outras doenças. Ela conta que no processo precisou buscar ajuda de um profissional de psicologia. “Estava muito difícil lidar com tantas dores generalizadas e inexplicáveis”, relembra.

Márcia conta que o diagnóstico correto somente veio ao iniciar um tratamento por outra patologia.

“Iniciei o tratamento com uma fisioterapeuta em 2018, devido ao quadro agudo da doença que apresentava inchaço, rigidez, contraturas, dores nas articulações e que migravam pelo corpo, além dos problemas intestinais”, diz.

Segundo Márcia, foi a profissional que suspeitou que Márcia tivesse fibromialgia e indicou procurar um reumatologista. “Busquei esse especialista que, depois de um período de acompanhamento e muitos exames para descartar outras doenças, me diagnosticou com fibromialgia”, explica.

Para Márcia toda a trajetória foi complicada. “No início foi difícil e até constrangedor falar do que eu estava sentindo. Um dia era dor no braço, no outro era no joelho, depois era lombar, contratura intercostal, e nada aparente. Isso torna tudo ainda mais difícil, estar sempre justificando as tuas dores”, analisa.

Família foi fundamental no processo 3j43s

Apesar da dificuldade, Márcia destaca que a família e a associação foram fundamentais para ar as adversidades que a doença gera.

“Na associação nós buscamos superar as nossas dificuldades, nos apoiar mutuamente, obter conhecimento sobre a síndrome por meio de palestras e congressos promovidos pela associação, participar de atividades físicas com o auxílio de profissionais voluntárias”, destaca ela, acrescentando que também a luta por políticas públicas necessárias para o tratamento da fibromialgia.

Tornar a fibromialgia deficiência facilita a vida dos pacientes 54c28

Nessa luta dos pacientes com a doença crônica, a lei sancionada pelo governador de Santa Catarina Jorginho Mello, que torna a fibromialgia uma deficiência, é considerada um marco importante.

Para a presidente da Aficor, Maristela Isganzela Schwingel, a lei vai facilitar a vida das pessoas com fibromialgia, tanto no o ao tratamento quanto na mobilidade.

Isso porque, muitas vezes, as pessoas diagnosticadas não podem esperar pelo atendimento, por conta de estarem se sentindo mal. Ou ainda, por ficarem impossibilitadas de aguardar em filas devido à dor intensa que sentem.

“Tem pessoas que tem dificuldade de caminhar, que não conseguem andar quando a doença está muito agravada, ela vai facilitar as pessoas terem esse tratamento e mobilidade”, comenta

Maristela considera que a lei foi um avanço muito grande. “Hoje a gente encontra uma dificuldade muito grande no atendimento, que é de alto custo e nem todos têm condição de bancar. A lei veio para nos auxiliar e com certeza para facilitar a aprovação de outras leis, como a de nível federal que está para ser aprovada”, explica. Além de Santa Catarina, outros 15 estados também aprovaram a lei.

“Agora aguardamos a regulamentação e efetivação dessa lei o mais breve possível para que todos possamos ter o tratamento e alguns direitos adquiridos às pessoas com fibromialgia”, observa.

Tratamento de alto custo 571y12

A fibromialgia não tem cura, como lembra Maristela. Contudo, há tratamento, que a presidente destaca ser de alto custo. Conforme ela, é  um trabalho multidisciplinar e multiprofissional, além de medicamentoso.

“O sistema Único de Saúde (SUS) ainda não cobre todo o tratamento. Embora tenha a lei, mas como não está regulamentada, os pacientes às vezes não têm condições de terem o e ficam incapacitados de levantar da cama”, finaliza.